ÉLODIE, Témoin et secrétaire

Diagnostiquée en 2013, je souffre de la maladie de Crohn, une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI – prononcé /miki/). J’ai découvert l’afa Crohn RCH France lors d’une longue hospitalisation au cours de laquelle j’ai été opérée. J’ai eu la visite d’une bénévole de l’AFA qui m’a rassurée sur mon futur et m’a permis d’envisager une vie après le diagnostic.

Après des années d’errance médicale, à ne pas savoir pourquoi j’étais tout le temps malade, pourquoi j’étais si fatiguée, pourquoi j’avais régulièrement des diarrhées, des douleurs abdominales et des infections à répétition, j’ai été soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur tous mes symptômes.

J’ai rapidement repris contact avec l’AFA à ma sortie de l’hôpital afin d’aller à des séances de sophrologie pour gérer mes douleurs et j’ai aussi appris que cette association organisait régulièrement des tables rondes avec d’autres malades, leurs familles, en présence de personnel soignant (gastro-entérologue, nutritionniste, sophrologue…). Ces tables rondes m’ont été d’une grande aide : j’ai pu me sentir moins seule face à la maladie, rencontrer du personnel soignant dans un cadre plus convivial qu’une chambre d’hôpital, échanger et comprendre, découvrir des médecines complémentaires… Mes proches ont aussi apprécié ces tables rondes : cela leur a notamment appris à mieux comprendre ma maladie.

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En 2014, lors de la première édition de Tous Ensemble à la Vouise, Marie-Thé Gonon, bénévole à l’AFA, m’a contactée pour me demander si j’acceptais de témoigner dans le Dauphiné Libéré. Je n’ai pas hésité car si cela pouvait permettre d’aider d’autres personnes dans mon cas, il fallait que je le fasse. (cf article plus bas)

En 2016, j’ai commencé à plus m’impliquer au sein de l’AFA en devenant bénévole à mon tour : j’aide à organiser les séances de sophrologie mensuelles qui ont lieu à St Jean de Moirans. Je suis également toujours prête à aider pour l’organisation d’évènements pour sensibiliser le public sur les MICI, récolter des fonds…

Ainsi, quand Marie-Thé Gonon m’a proposé d’être secrétaire de Tous Ensemble à la Vouise pour l’édition 2018 et d’aider à l’organisation de la randonnée le 7 octobre 2018, c’est tout naturellement que j’ai accepté. Pour moi, récolter des fonds pour l’AFA c’est plus que simplement aider la recherche médicale : c’est aussi montrer aux malades et aux familles qu’on les soutient, qu’on les comprend, et aussi qu’il y a un espoir au-delà du diagnostic d’une maladie chronique telle que la maladie de Crohn.

Aujourd’hui, je ne travaille plus dans l’éducation nationale en tant que professeure d’anglais et pourtant je continue à transmettre ce que je sais. Grâce à l’afa, j’ai pu reprendre une vie normale : je donne bénévolement des cours de soutien scolaire, je m’implique dans la vie associative de ma région, j’ai découvert une nouvelle passion… Bref je vis ! Et je continue à sourire et à espérer qu’un jour les médecins trouvera un traitement pour enfin me guérir…

Article dauphine libere 12102014